Wenige Tage später sollten diese Sätze im Leben meiner Familie eine entscheidende Rolle spielen. Das Leben unseres Kindes sollte schon bald an einem seidenen Faden hängen.
Eine Geschichte über Arroganz, den Sparwahn in deutschen Kliniken und bloße Unfähigkeit
Es ist eine Geschichte, die von Arroganz einzelner Männer in Weiß, vom Sparwahn in deutschen Kliniken und von bloßer Unfähigkeit handelt. Einem Kampf um die rechtzeitige Behandlung unseres todranken Babys, für das jede Minute zählte. Ein Kampf, der unser Leben und unsere Sicht auf das Gesundheitssystem für immer verändert hat.
Es war ein kalter Tag Ende Januar. Noch am Vormittag war unser noch nicht einmal ein Monat alter Sohn Adrian bei einer Routine-Untersuchung. Adrian gehe es „bestens“, sagte sein Kinderarzt.
Irgendwann am späten Nachmittag wurde Adrian dann aber immer schlapper. Doch er trank noch seine Milch. Etwas weniger als sonst – aber er trank.
Am frühen Abend begann er zu schreien, suchte aber immer wieder die Brust meiner Frau. Doch irgendwann hörte unser Baby einfach nicht mehr auf zu schreien und meine Frau meinte, dass es krank sei.
„Stellen Sie sich doch nicht so an: 38 Grad ist kein Fieber!“
Sie maß die Temperatur: 37,5 Grad. Adrian war nicht zu beruhigen. Wenig später zeigte das Thermometer bereits 38 Grad an.
Wir erinnerten uns an Worte der Ärztin, wir sollten in so einem Fall das Baby ins Krankenhaus bringen. Gegen 18.30 Uhr rief ich beim ärztlichen Notdienst an.
Doch auf die Frage, welche Bereitschaftspraxis oder Klinik-Notaufnahme für Säuglinge in München die Geeignete sei, antwortete der sogenannte Experte am anderen Ende der Leitung nur: „Stellen Sie sich doch nicht so an: 38 Grad ist kein Fieber!“
Wir fuhren dann dennoch sofort in eine nicht zu weit von uns entfernte Münchner Klinik. Es dauerte einige Zeit, bis ein Arzt kam. Inzwischen war Adrians Temperatur auf 39 Grad gestiegen.
Kurz kam ein Arzt. Der Mediziner verschwand aber rasch und kam nicht wieder. Eine halbe Stunde, eine Stunde verging – unser Baby weinte und schrie unentwegt. Doch es kam – niemand.
Schließlich lief meine Frau mit dem Kleinen auf den Gang und rief: „Hilfe, warum kommt kein Arzt. Mein Baby ist schwer krank.“ Sie weinte und hörte nicht auf zu rufen, bis der Arzt wieder auftauchte und sie belehrte: „Ein Kind, das so laut schreit und eine so rote Gesichtsfarbe hat, ist nicht krank.“
„Ich würde an Ihrer Stelle aber nach Hause fahren“
Und dann kam er erst richtig in Fahrt: „Einer erfahrenen Mutter würde ich sagen, nehmen Sie Ihr Kind nach Hause und gehen Sie, wenn es am nächsten Morgen nicht besser ist, zum Kinderarzt.“
Eine Empfehlung, die noch immer viel zu viele Ärzte für Säuglinge mit Fieber geben. Eine Empfehlung, die tödlich sein kann.
Für den Mann in Weiß war der Fall klar: „Wir haben jedenfalls kein Zimmer für Ihr Kind.“ Dann wandte er sich meiner Frau zu: „Aber, weil Sie so hysterisch sind, können Sie, wenn Sie wollen, auch in die Müller Klinik*.”
Er habe dort angerufen, ein Zimmer sei frei. „Ich würde an Ihrer Stelle aber nach Hause fahren.“
Obwohl wir darum gebeten haben, eine bakterielle Infektion auszuschließen, nahm er unserem Baby nicht einmal Blut ab. Ein Fehler, der wertvolle Zeit in Adrians Überlebenskampf, der längst begonnen hatte, kosten sollte.
Hinweise, es könne ja auch eine Sepsis (siehe Infokasten unten) sein – wir hatten gerade eine Sendung darüber gesehen -, ignorierte der Mann im weißen Kittel geflissentlich. Wir verließen die Klinik ohne Behandlung.
Auch einen Krankentransport wollte der Arzt nicht organisieren. Wertvolle Zeit verstrich, bis wir ein Taxi ergatterten.
Gegen 22 Uhr kamen wir in der Müller-Klinik an, bei der angeblich ein Zimmer für uns bereit war. Doch niemand wusste überhaupt, dass wir kamen, und ein Zimmer war auch nicht frei.
Offensichtlich hatte uns der Arzt im ersten Krankenhaus angelogen, um uns loszuwerden. In der Müller-Klinik ging dann alles sehr schnell. Sofort wurde Adrian Blut abgenommen.
Wegen der Grippe-Saison war die Klinik eigentlich voll. Das Haus hatte wie so viele andere Kliniken in den vergangenen Jahren massiv Betten abgebaut - ein Skandal, in einem Land, in dem für so vieles Geld da ist, nur eben nicht für die Gesundheit unserer Kinder. Wir wurden provisorisch im Besprechungszimmer der Ärzte untergebracht.
Es ist ein Schmerz, den keine Mutter oder kein Vater durchmachen sollte
„Wenn Sie bis vier Uhr nichts hören, sieht es gut aus“, sagte eine freundliche Ärztin nach der Blutabnahme. Angespannt warteten wir stundenlang. Immerhin, das Baby war inzwischen eingeschlafen. Wir waren unendlich erleichtert, als der Zeiger bereits kurz nach vier Uhr anzeigte.
Doch der Schock war umso größer, als eine halbe Stunde später ein Tross von Ärzten und Schwestern ins Zimmer kam. Der junge Arzt weckte meine Frau mit den Worten: „Ihr Sohn hat eine Sepsis, ein ganz furchtbarer Wert. Wir vermuten eine Hirnhautentzündung.“
Für unser Baby hatte längst ein Kampf auf Leben und Tod begonnen. Denn eine bakterielle Infektion mit sogenannten B-Streptokokken breitete sich in seinem kleinen Körper im Eiltempo aus. Innerhalb weniger Stunden war daraus eine Blutvergiftung geworden, wie diese lebensgefährliche Erkrankung im Volksmund genannt wird. 70.000 Deutsche sterben jährlich daran, vor allem alte oder immungeschwächte Menschen, doch auch viele Babys.
Man müsse nun Rückenmarksflüssigkeit abnehmen, sagt der Arzt. Er brauche hierfür unsere Genehmigung. Ein gefährlicher Eingriff – doch welche Wahl hat man? Keine. Dann mussten wir sofort den Raum verlassen.
Adrian schreit, meine Frau weint auf dem Gang. Ich glaubte aus der Entfernung den Schmerz meines Babys zu spüren. Drei Breitband-Antibiotika sollten die Infektion eindämmen. Doch ob diese medizinischen Allzweck-Waffen wirken – keiner weiß es.
„Er wird doch wieder gesund?“, fragt meine Frau den Arzt. Doch der antwortete nur: „Wir tun, was wir können.“
Es sind Schreie, die sich für immer in meinem Gedächtnis eingebrannt haben
Am nächsten Tag berichtete eine Ärztin, dass man zwar den Erreger noch nicht kenne, aber diese Sepsis sei „lebensgefährlich“.
Wir meinten, dass es Adrian wegen der Antibiotika doch bald besser gehen müsse. Die Ärztin schwieg.
Ein paar Stunden später wurde uns unser Schätzchen zu Untersuchungen weggenommen. Als eine Schwester das Kind zurückbrachte, sagte sie: „Genießen Sie noch die Zeit mit ihm.“ Und ging.
Es war der erste Moment seit vielen Jahren, in dem ich betete.
Uns wurde bewusst, wie wertvoll diese Stunden waren. Ich fragte eine Ärztin im Flur: „Wie stehen die Chancen?“ Die Antwort: „Es ist sehr gut möglich, dass Ihr Kind diese Nacht nicht überlebt.“
Eins zu fünf. Googelt man die Überlebenschancen bei einer Sepsis für Säuglinge, was jüngere Menschen in Kliniken beinahe automatisch tun, kommt man auf diesen Wert.
Das wird wieder, denkt man kurz. Doch wieder überkommen einen Tränen.
Was dann geschah, sagt viel über unser Gesundheitssystem aus
Bis zu 20 Prozent aller Sepsis-Erkrankungen bei Neugeborenen enden tödlich, erläutert auch Michael Dördelmann, Leiter der Kinderklinik Flensburg, im Gespräch mit der Huffington Post (siehe Infokasten unten).
Babys erkranken häufiger an einer Sepsis als viele Eltern ahnen. Vor allem Frühgeborene sind betroffen.
Gut jedes fünfte Kind, das in Deutschland mit weniger als 1500 Gramm geboren wird, entwickelt eine Neugeborenen-Sepsis. Nicht wenige der überlebenden Kinder bleiben danach behindert, heißt es bei der Deutschen-Sepis-Gesellschaft.
Adrian war keine Frühgeburt – möglicherweise hat er sich in der Geburtsklinik angesteckt. Seine B-Streptokokken-Blutvergiftung brach Wochen nach der Geburt aus.
„Bei einer solchen Late-Onset-Sepsis kommt es im Durchschnitt in etwa 40 Prozent der Fälle zu einer Gehirnhautentzündung – häufig bleiben als Folge schwere Schäden wie geistige Behinderungen zurück“, erläutert Dördelmann.
Auch in der Klinik findet man im Internetzeitalter schnell solche Zahlen. „Wir waren doch so früh da. Da gilt doch die Statistik nicht“, hofft man.
Dann der Bericht der Ärzte: „Die Antibiotika haben nicht angeschlagen. Es sieht gar nicht gut aus“, sagt ein Arzt. Die Entzündungswerte sind weiter nach oben geschossen.
Noch ist auch nicht klar, ob Adrians Gehirn bereits angegriffen wurde. Das Kind schläft die meiste Zeit.
Das Babybett ist verwaist, die Stofftierchen liegen auf der Krabbeldecke – wieder Tränen
Ich schlafe in diesen Tagen fast nicht. Das Schlimmste ist die Ungewissheit. Einmal komme ich nach Hause: Das Mobile hängt da, die Stofftierchen liegen auf der Krabbeldecke neben dem verwaisten Bett. Wieder Tränen.
Doch auch im Krankenhaus ist der Anblick schrecklich. Das kleine Schätzchen hängt überall an Kabeln und einem Schlauch. Meine Frau und ich halten ihm oft die Hand, sitzen am Bett.
Adrian hat manchmal ganz offensichtlich große Schmerzen. Es sind Schreie, die sich für immer in jedes Gedächtnis einbrennen sollten.
Erst am dritten Tag sieht es besser aus. Es wird klar, dass ein Antibiotikum zwischenzeitlich angeschlagen hat. „Sie sind wahrscheinlich gerade noch in letzter Sekunde gekommen“, wird uns gesagt.
Wenn ich das so schreibe, klingt es ein wenig wie eine dieser Klinik-Vorabendserien. Doch es ist ein Schmerz, den keine Mutter und kein Vater durchmachen sollte. Ein Schmerz, der sicher für viele Eltern vermeidbar wäre, wenn Ärzte noch besser für das Thema sensibilisiert würden.
Und wenn in den Kliniken nicht der Rotstift regieren würde. Denn nicht selten wird eine Sepsis durch mangelnde Hygiene in den Geburtskliniken übertragen.
Viele Fälle wären vermeidbar. Verdi zufolge fehlten in Deutschlands Krankenhhäusern bereits 2014 allein 70.000 Krankenschwestern und Zehntausende Ärzte.
Es geht einer Erhebung der Gewerkschaft unter 237 deutschen Kliniken zufolge “nicht nur um Einzelfälle”. Mitunter sei eine einzige Krankenschwester für rund 70 Kranke verantwortlich.
Oft kommt es auch zu einer Sepsis, weil der nötige B-Streptokokken-Test bei der Mutter nicht erfolgte. In unserem Fall war der freilich negativ. Doch es ist ein Skandal, dass viele Frauenärzte ihn noch immer nicht machen.
Für vieles ist in Deutschland Geld da – doch offenbar nicht für todkranke Kinder
In unserem Fall schien das Antibiotikum nach drei Tagen zwar immer besser zu wirken. Doch die Ärzte waren noch immer nicht sicher, ob unser Baby überleben würde. Auch sah es so aus, als ob schwere Schäden zurückbleiben könnten.
Eine nette Schwester wollte meine Frau und mich aufbauen und sagte: „Es muss nicht immer etwas Schlimmes zurückbleiben.“ Eine solche Krankheit könne auch gut ausgehen. Ein Mädchen etwa, das sie behandelt habe, sei immerhin nicht geistig behindert. „Das Kind hat nur Probleme zu schlucken, braucht eine Kanüle.“
Will man uns auf das Unvermeidliche vorbereiten?
Ab dem vierten Tag verbessert sich der Zustand unseres Kindes weiter. Hörtests, Lungentestes, Herztests, jedes Organ wird in den Folgetagen gecheckt. Nur beim Gehirn können die Ärzte damals keine Entwarnung geben.
Doch ohne es zunächst zu merken, werden wir erneut Opfer unseres kaputtgesparten Gesundheitssystems. Ab dem siebten Tag ist Adrians Kissen nach der Antibiotikagabe, die über einen Schlauch erfolgt, immer nass. Zunächst dachten wir, das sei beim Waschen passiert.
Am zehnten Tag geht es Adrian deutlich besser, er soll entlassen werden. Aber Eltern - und vor allem Mütter - spüren oft instinktiv, wenn etwas mit ihrem Kind nicht stimmt.
An diesem Tag durften wir das Baby auch während der Antibiotikagabe hochheben - dann sah man eindeutig, dass die Nadel nur aufgeklebt war und das Medikament komplett daneben lief.
Wir sprechen eine Schwester und eine Ärztin an: “Die Flüssigkeit auf dem Kissen ist eindeutig.” Antibiotika. Doch die Schwester sagt, es reiche gegebenenfalls auch eine Woche Medikamentengabe. “Selbst, wenn etwas daneben gelaufen ist, macht das nichts.”
Und auch die Leiterin der Abteilung versichert uns, dass die Gabe von sieben Tagen Antibiotika völlig ausreichend sei, und schmiss uns raus. Sie weigerte sich auch, Blut abzunehmen, um zu überprüfen, ob das Kind wirklich gesund ist. Unseren Wunsch, dass Adrian noch drei Tage Antibiotika bekommen sollte, wies sie ebenfalls barsch zurück.
Nach der Entlassung war uns leider nur eine kurze Pause vom Horror in deutschen Kliniken vergönnt, bevor Adrian erneut an einer Sepsis erkrankte.
Wir waren gerade im Zoo, da verweigerte Adrian auf einmal das Trinken und hörte nicht mehr auf zu schreien. Er hatte wieder Fieber, also eilten wir wieder in die Müller Klinik, in der sein Fall ja bereits bekannt war.
“Ihr Kind wird nie einen normalen Kindergarten besuchen“
“Wie uns später mehrere renommierte Ärzte mitteilten, hatte der Junge tatsächlich zu kurz Antibiotika bekommen. 14 Tage Antibiotikagabe seien bei Babys unter drei Monaten obligatorisch, betonen Sepsis-Experten.
Doch ganz offensichtlich, weil Kliniken zunehmend zu gewinnorientierten Unternehmen verkommen, wird selbst an der Gesundheit von Babys gespart. Denn deutsche Krankenhausbetreiber bekommen mittlerweile für jeden Patienten eine Fall-Pauschale.
Vereinfacht gesagt bedeutet das: Muss ein Patient, auch wenn es ein Säugling ist, länger als bei der Krankheit im Durchschnitt üblich, in der Klinik bleiben, gibt es deshalb von der Krankenkasse nicht mehr Geld. Einen Patienten möglichst früh zu entlassen, ist für das Krankenhaus damit lukrativ.
Kritiker bemängeln, Kliniken hätten deshalb ein großes Interesse, die Patienten möglichst rasch loszuwerden. Wegen dieser „Geiz ist geil“-Mentalität im deutschen Gesundheitswesen sollte unser Baby also nur zehn statt 14 Tage behandelt werden.
„Es liegt nahe, dass die Infektion damals nicht ausgeheilt wurde“, sagte uns später ein sehr renommierter Sepsis-Spezialist.
Dumm, wer mit der U-Bahn kommt - Wer mit dem Notarzt kommt, hat erst einmal Vorrang
Wieder kämpfen wir im Krankenhaus darum, dass Adrian rechtzeitig behandelt wird. Der Kleine wird immer bleicher, schreit unablässig.
Wir weisen die Schwester am Eingang darauf hin, dass wir davon ausgehen, dass Adrian erneut eine Sepsis hat, weil er zu früh entlassen wurde. Sie antwortet, die Klinik müsse „erst die Kinder behandeln, die mit dem Notarzt kommen, selbst, wenn sie nur wegen einer Lappalie da sind“. Dumm, dass wir mit der U-Bahn gefahren sind und nicht einfach den Notarzt gerufen haben.
Später heißt es, eine solche Anweisung gebe es nicht – Adrian nützte das jedoch nichts. Er musste warten und hätte noch sehr lange keine Behandlung bekommen, wenn wir nicht eine Ärztin auf einem Flur gefunden hätten, die Adrian bereits wegen der ersten Sepsis behandelt hatte.
Sie erkannte seinen katastrophalen Allgemeinzustand und gab ihm sofort Antibiotika.
Schnell ist klar: Unser Baby hat wieder eine B-Streptokokken-Sepsis. Wieder müssen wir um sein Leben bangen. Die Gedanken kreisen die ersten 48 Stunden nur darum, ob die Antibiotika anschlagen, oder ob wir diesmal zu spät gekommen sind.
Sieben Stunden zu spät die Antibiotika verabreicht
Diesmal wird er in der Klinik die meiste Zeit vorbildlich behandelt. Doch auch nach zwei Tagen ist nicht klar, ob er überlebt. Nach einigen Tagen konfrontiert der behandelnde Arzt meine Frau mit der vorläufigen Diagnose: „Ihr Kind hat einen extrem seltenen Immun-Defekt. Es wird nie einen normalen Kindergarten besuchen können.“
Schließlich sei eine zweifache Sepsis ein extrem starker Indikator für einen schweren Immundefekt. Er werde das erste Jahr nur überleben, wenn eine lebensgefährliche Knochenmarkstransplantation erfolgreich durchgeführt werden könne. Glücklicherweise stellte sich später heraus, dass es sich hierbei um eine völlige Fehldiagnose handelte.
Doch auch diese heftige Diagnose hinderte das Klinikpersonal nicht daran, einmal die lebensnotwendigen Antibiotika sieben Stunden später als medizinisch nötig zu verabreichen und nachts ein infektiöses Kind in sein Zimmer zu legen, obwohl die Ärzte Adrian unter Quarantäne gestellt hatten.
Aber so ist das eben. „Es gibt einfach zu wenige Ärzte, Pflegepersonal und Zimmer“, sagte uns eine Schwester ganz ehrlich.
Der Sparwahn hätte Adrian beinahe umgebracht.
Unser Sohn hatte sehr großes Glück. Er hat zweimal die Sepsis überstanden und ist wieder ganz gesund geworden.
Klar ist: Wir sind dem Personal der Müller Klinik bis heute unendlich dankbar dafür, dass es unserem Sohn das Leben gerettet hat. Lange Zeit waren wir allerdings verunsichert, ob vielleicht doch etwas zurückgeblieben ist.
Doch erst kürzlich sagte eine Erzieherin, wie „brutal intelligent“ der Junge doch sei. Solche Worte haben für uns eine ganz besondere Bedeutung.
Wir haben der Krankenhaus-Leitung irgendwann noch einen Brief geschrieben. Wenn ein übereifriger Unternehmensberater mal wieder meint, es gebe zu viele Pfleger oder Ärzte, sollten sie den schicken Jungspunden in ihren Armani-Anzügen gerne unsere Erlebnisse schildern.
Doch das Wichtigste: Das reiche Deutschland, das für so vieles Geld hat, muss auch für seine Kliniken endlich ausreichend Mittel zur Verfügung stellen. 2,5 Milliarden Euro fehlen den Krankenhäusern jedes Jahr.
Viel zu oft erkennen Ärzte eine Sepsis nicht oder viel zu spät
Die Krankenhäuser sollen endlich alle Eltern nach der Geburt über das Risiko einer Sepsis aufklären - damit am Ende niemand mehr das erleben muss, was wir erlebt haben.
Denn Väter und Mütter müssen im Ernstfall schnell reagieren. Kinderarzt Dördelmann sagt: „Bei einer Sepsis von Babys kommt es auf jede Stunde an.“ Den kleinen Körpern drohe innerhalb „weniger Stunden ein totaler Verfall“.
Eltern sollten bei Säuglingen unter drei Monaten bei 38 Grad unbedingt einen Arzt und falls möglich gleich ein Krankenhaus aufsuchen, rät er. Bei unter sechs Monaten gelte eine Grenze von 38,5 Grad.
Bedingungslose Liebe zu den eigenen Kindern
Der renommierte Freiburger Sepsis-Experte Philipp Henneke hält es ebenfalls für erforderlich, bei Babys unter vier Monaten bereits bei 38 Grad Fieber zum Arzt oder gleich in die Klinik zu gehen. Säuglinge hätten in den ersten Lebenswochen ein “deutlich erhöhtes Risiko für schwere Infektionen”.
Diese seien “schwierig zu erkennen”, könnten jedoch „innerhalb von Stunden zu einer lebensbedrohlichen Zustandsverschlechterung führen“, sagt er der “Huffington Post”.
Die Deutsche Sepsis-Gesellschaft mahnt seit Jahren eine bessere Ausbildung der Ärzte an. Eine Blutvergiftung werde oft nicht oder zu spät erkannt wird.
Eltern von Säuglingen bräuchten sich deshalb nicht scheuen, direkt zu einer Klinik zu gehen, so Dördelmann. Krankenhäuser könnten innerhalb von weniger als einer Stunde die für die Erkennung einer Sepsis nötigen Bluttests machen. Bei niedergelassenen Ärzten kann leicht ein Tag vergehen.
Dördelmann hat es in seiner Laufbahn öfter erleben müssen, „ dass Eltern mit ihren Babys viel zu spät ins Krankenhaus kamen“. Er rät aber zur Vorsicht bei Selbst-Diagnosen: „Fieber ist nur ein Kriterium.“ Auch, wenn der Säugling beispielsweise stundenlang nichts trinke oder die Hautfarbe sehr fahl wirke, sei der Gang zum Arzt oder in die Klinik „unerlässlich“.
Und für uns Eltern gilt: Aus Liebe zum Kind sollte man nie aufgeben. In einem kaputt gesparten Gesundheitssystem wie dem unseren sollte man sich nie beirren lassen, nicht abwimmeln lassen.